Lucia je mamou chlapca s kardiostimulátorom: Liečba sa mesačne vyšplhala aj na 7-tisíc eur, pomoc od štátu je minimálna

Lucia Varholy spolu so svojou rodinou žije život, ktorý by bol pre väčšinu ľudí nezvládnuteľný. Je matkou chlapca, ktorého od narodenia sprevádza množstvo zdravotných problémov. Napriek tomu však nestráca radosť a nádej. V rozhovore sa s nami podelila s ich náročnou cestou, ktorou prechádzajú každý deň. Zároveň nám ukázala, že optimizmus by mal byť prítomný v živote aj vtedy, keď musíme zvládať mimoriadne ťažké situácie. 

Život s diagnózou je ako nepretržitý boj, ktorý sa odohráva každý deň, bez ohľadu na to, aký je vonkajší svet. Lucia sa od narodenia svojho syna stretáva s neľahkými výzvami. Predčasný pôrod, genetický syndróm a množstvo zdravotných komplikácií vrátane neustáleho strachu zo zlyhania srdca, sú len niektoré z nich. Napriek tomu ich príbeh nie je len o chorobe.

„Danielko je veselý 7,5-ročný chlapček, ktorý však dostal do vienka mnoho diagnóz. Začalo to predčasným pôrodom a môže to raz skončiť až transplantáciou srdca. Jeho primárna diagnóza je genetický syndróm, ktorý z veľkej časti zapríčiňuje jeho ďalšie zdravotné komplikácie. Naším najväčším strašiakom je srdiečko, ktoré je však aktuálne „KLOP-KLOP-KLOP“ stabilizované.“

Ako prebiehalo vaše tehotenstvo, následne pôrod a prvé týždne po narodení syna? Aké komplikácie vás a vášho synčeka sprevádzali v tomto období?

Tehotenstvo som mala rizikové, pretože z prvých testov vyšlo vysoké podozrenie na Downov syndróm. Ten sa však genetickým testovaním vylúčil a nepotvrdila sa ani žiadna iná diagnóza. Žiaľ, viacerým lekárom sa počas tehotenstva nepodarilo odhaliť Danielkovu diagnózu, ktorá spôsobovala problémy aj mne.

Danielko sa narodil akútnym cisárskym rezom v 34. týždni tehotenstva, teda o 6 týždňov skôr. Lekári netušili, čo sa v brušku deje, potrebovali ho vidieť fyzicky, aby mu dokázali pomôcť.

Prvé týždne života strávil na Jednotke intenzívnej starostlivosti v Národnom ústave detských chorôb, napojený na umelú pľúcnu ventiláciu. Tam sa rozbehol aj kolotoč vyšetrení a hľadanie jeho diagnózy.

Čo bolo pre vás najťažšie prijať v súvislosti s Danielkovou diagnózou? Aké boli vaše najväčšie obavy na začiatku?

Danielko má viacero diagnóz a prichádzali postupne. Popravde, nemali sme čas nad tým premýšľať. Riešili sme vždy to, čo bolo práve aktuálne a prvoradé.

Genetický syndróm mu diagnostikovali, keď mal jeden rok. Srdiečko sa “pokazilo”, keď mal dva roky. Život nám to dávkoval postupne.

Samozrejme, googlila som, hľadala informácie, ale na niečo také sa človek nevie pripraviť, ani sa s tým zmieriť, iba naučiť žiť.

Ťažko povedať, čo boli najväčšie obavy. Hrozilo, že nebude chodiť, rozprávať, to všetko sme si vydreli. Hrozí mu zlyhanie srdca, to lekári “opravili”, ako vedeli. Vždy som sa bála a aj sa bojím, že zomrie. A to neviem ovplyvniť. A to ma hnevá, lebo nad tým nemám moc.

V čom sa Danielko líši od svojich rovesníkov?

Danielko je približne o dve hlavy menší ako jeho rovnako starí kamaráti, pretože jeho telo netvorí rastový hormón. Má aj nejaké zmeny na kostiach, takže nezvláda všetky úkony sám. Okrem toho je obmedzený v niektorých aktivitách kvôli umelej srdcovej chlopni a kardiostimulátoru.

V septembri nastúpil do školy a tam pekne napreduje. Našťastie nepociťuje, že je v niečom iný. Mali sme vždy šťastie aj na dospelých, aj na deti, ktorí mu jeho inakosť nedali pocítiť.

Ako je na tom jeho zdravotný stav teraz a aké sú jeho vyhliadky do budúcnosti?

Aktuálne je jeho stav stabilizovaný. Stále však chodíme na kontroly do rôznych špecializovaných ambulancií, kde sa sleduje, či sa stav nezhoršuje.

Kým sa jeho stav nezhoršuje, je to vlastne dobré, pretože jeho ochorenie má progresívny vývoj. V budúcnosti ho čakajú ďalšie operácie, ale na to ešte nebudem myslieť.

Stretávate sa s nejakými predsudkami v súvislosti so zdravotným stavom vášho synčeka? Ak áno, popísali by ste nám aj nejakú konkrétnu situáciu?

Po druhej operácii ho zo súkromnej škôlky “vyhodili”, pretože sa učiteľky báli. Pritom bol na tom lepšie ako pred operáciou. V bežnej a ani v súkromnej škole mu však ani nedali šancu skúsiť to medzi zdravými deťmi.

Spätne som vlastne rada, pretože škola, do ktorej teraz chodí, nám obom maximálne vyhovuje a Danielko je tam naozaj šťastný a spokojný. Je to bežná škola s klasickými školskými osnovami, avšak prispôsobená deťom so zdravotným znevýhodnením. Toto by mal byť štandard na každej škole, ale, žiaľ, opak je pravdou.

Integrácia detí so zdravotným znevýhodnením funguje iba na papieri, v praxi nie. Tam sme ako spoločnosť ešte stále nedozreli.

Ako sa vyrovnávate po psychickej stránke so zdravotným stavom vášho syna? Vyhľadali ste aj odbornú pomoc — psychológa?

Prvé roky som to zvládala sama, bez pomoci. Aktuálne som už viac ako štyri roky v rukách odborníkov a podstupujem aj medikamentóznu liečbu, vďaka ktorej som viac-menej stabilizovaná. Je to ťažké, nosiť na pleciach myšlienky, že sa náš syn ráno nemusí zobudiť.

Prečo ste sa rozhodli verejne podeliť s vaším príbehom, so životom s diagnózou?

Prvotne som si myslela, že len rok až dva pocvičíme, keďže sa narodil predčasne. Informácií bolo málo, lekárov veľa, kvalitných rehabilitácií ako maku, a tak som začala opisovať našu cestu za Danielkovým zdravím na instagramovom profile predčasniatko, aj kvôli iným rodičom predčasne narodených detí. Osud to však zariadil inak a už cvičíme a bojujeme 7,5 roka.

Zdravý nikdy nebude, ale chcem, aby ľudia vedeli, že aj tak sa dá radovať z maličkostí, že život vieme aj žiť, nielen prežívať.

Ako zvládate finančné náklady spojené s liečbou vášho syna? Viete nám aspoň približne povedať, koľko vás mesačne liečba stojí?

Záleží to od mesiaca a terapií, ktoré absolvuje. Boli mesiace, keď nás starostlivosť vyšla na 5- až 7-tisíc eur.

O operáciách v zahraničí sa ani baviť nebudeme. Tam, našťastie, priamu platbu riešila poisťovňa, my “iba” tie veci okolo. Naposledy som tam s ním v nemocnici, prípadne v hoteli žila mesiac.

Na podporu jeho potrieb sme však založili občianske združenie Predčasniatko, vďaka ktorému sa nám darí pokrývať zvýšené náklady. Hlavným zdrojom sú 2 % z daní, ktoré nám ľudia darujú pri podávaní daňových priznaní.

Máte pocit, že štát dostatočne finančne pomáha rodičom chorých detí?

Mám pocit, že my ako rodičia chorých detí sme na konci reťazca sociálnej pomoci.

Deväť mesiacov som sa snažila získať opatrovateľský príspevok. Namiesto podpory som musela bojovať za niečo, čo by malo byť samozrejmosťou. Výška príspevku je, úprimne povedané, za prácu 24/7 skutočne nízka.

Verte, že my by sme radi rozprestreli krídla, zhlboka sa nadýchli a pracovali, ale to nie je možné. Naše deti nás potrebujú silné, ale nájsť si čas na regeneráciu, alebo na seba samých, je často nereálne.

Pozri aj:

Renáta má už 16 rokov sklerózu multiplex: Lieky môžu stáť aj stovky eur na mesiac,…