Sociálne siete sú dnes veľmi obľúbeným nástrojom na to, aby sme ostatným ukázali, ako je nám dobre a snažíme sa vyhýbať uverejňovaniu negatívnych vecí, ktoré nás postihnú. Holly Warland sa však rozhodla, že Instagram využije trochu inak.
„Spolu s mojím priateľom dokumentujeme môj každodenný život so zdravotnými problémami prostredníctvom Instagramu, bez rôznych „šťastných“ filtrov. Pred ostatnými ľuďmi som otvorená a čestná, čo sa odráža aj na fotografiách. Tie odhaľujú všetky aspekty zo života postihnutého človeka,“ hovorí Holly.
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Holly Warlandová je 27 ročná žena z Austrálie, ktorá má zriedkavú chorobu nazývanú svalová dystrofia. Táto choroba má za následok postupné zhoršovanie všetkých svalov, čo znamená, že človek, ktorý ju má, je závislý na starostlivosti od iných a je pripútaný k lôžku.
Svalová dystrofia bola Holly diagnostikovaná, keď mala len 11 rokov. Aj napriek chorobe však viedla typický život vďaka podpore rodiny a priateľov. Vďaka tomu, že pracovala naozaj tvrdo, získala aj vysokoškolský titul a plánovala svoje ďalšie štúdium. Chcela byť totižto doktorkou. V polovici štúdia si však Holly všimla, že sa jej fyzická sila nejako znižuje.
V roku 2016 musela Holly prerušiť štúdium a takisto sa musela vzdať aj svojej milovanej práce učiteľky na jej univerzite. Každý deň sa prebúdzala na vlny nevoľnosti, vysokého tepu, bolesti svalov či nekontrolovateľné trasenie. Ako sama hovorila, jej život bol jeden chaos.
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Ako sa stav Holly zhoršoval, začala si uvedomovať skutočný nedostatok nejakej reprezentácie viacerých chorôb. Zistila, že každá osobnosť, ktorá na sociálnej sieti nejako figuruje, spadá do kategórie „inšpirácia“. Medzi nimi sú najčastejšie fitness blogy, ktorých je až príliš. Práve toto podnietilo Holly a jej priateľa Luke, ktorý je nielen jej priateľom, ale takisto aj ošetrovateľom na plný úväzok, aby urobili niekoľko fotografií jej nahého tela a pridali ich online. Odozva, ktorú obaja dostali bola neuveriteľná a povzbudzujúca, čo ich podnietilo k tomu, aby začali hovoriť o Hollynej chorobe a jej živote viac.
Na Hollynom profile nenájdete len smutné fotografie, ktoré odkazujú na chorobu. Luke totižto zachytil všetky aspekty života od fantastických večerov až po vracanie v sprche. Aj napriek tomu, že Holly pozerá na svoj život s humorom, má ho trochu odlišný, ako ostatní. Je v ňom aj trochu pesimizmu. Sama hovorí: „Viem, že to nevyzerá práve zdravo, no nie je možné cítiť sa neustále pozitívne a inšpiratívne, keď máte degeneratívny stav bez vyliečenia. Veci sa len zhoršujú.“
To, čo začalo iba ako menší projekt chorého človeka pripútaného na lôžko, sa zmenilo na okno do života pre tých, ktorí nikdy nemôžu naraziť na sociálnych sieťach na inšpiráciu, ktorá by im do života vniesla silu na boj v ich chorobách. Takto vyzerá Hollyn život.
„Zvykla som byť nezastaviteľná. Bola som na polceste za svojím titulom.“
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Holly mávala dostatok síl aspoň na prechádzku
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Teraz sú to už dlhé štyri roky, ktoré navštevuje nemocnicu
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Hollyna kondícia je veľmi premenlivá a hovorí: „Keď sa spýtam doktorov, čo mi vlastne je, často dostanem ako odpoveď len ich prázdne pohľady. Nie je to ich chyba, no vždy, keď som na prehliadke, cítim sa, akoby som bola pokusným králikom pre študentov medicíny. Táto fotografia je jedna z mnohých, kedy som bola na návšteve v nemocnici, no kvôli nízkym teplotám by som bola najradšej len doma. Moje telo je na tom tak, že si nevie vytvoriť vlastné teplo.“
Život v posteli nie je práve tým, po čom by ste túžili
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Život človeka s touto chorobou je spojený s lôžkom. Holly môže raz za čas vstať, ísť na toaletu alebo do sprchy, no vezme jej to vždy priveľa energie. „Žiť v posteli môže znieť pre niekoho ako sen, no verte mi, už po týždni vám to začne liezť na nervy,“ hovorí Holly.
Ani sprchovanie nebýva vždy príjemné, no aspoň zakryje slzy
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Sprchovanie je pre Holly príjemné, no zároveň aj nedobré. Sedí na špecializovanej stoličke a pravou rukou sa môže sprchovať. To jej však zvyšuje tep, pretože musí vynakladať energiu na to, aby držala chrbát vzpriamený a krk dole. Našťastie, sklo je pre ňu ako opierka hlavy a uvoľňuje jej to svaly rovnako ako teplá voda.
„Dnes som išla do postele a gratulovala som samej sebe, že som prežila deň.“
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Pot, biela pokožka a vracanie sú už na dennom poriadku v Hollynom živote. „Zakaždým, keď sa mi táto choroba zhoršuje, ďakujem za bežné dni,“ hovorí Holly. „Musela som sa naučiť žiť s pocitom, že môj stav lepší nebude. Môže byť len horší.“
„Som dostatočne stará na to, aby som mohla voliť, piť alkohol, šoférovať auto a mať deti, tak prečo nemôžem kontrolovať svoju smrť a pokojne odísť? „
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
„Dostala som príležitosť obhajovať veci, ktoré sa týkajú priamo mňa a sú blízke môjmu srdcu. Jednou z týchto vecí je aj legalizácia dobrovoľného asistovaného umierania v mojom štáte. Nešťastná skutočnosť pre mňa je podmienka, že budem mať ku koncu neznesiteľný život. Ja chcem len možnosť ukončiť svoj život vtedy, keď budem na to pripravená. Nikdy som si nemyslela, že táto otázka bude niečím, čím sa bude zaoberať. Mohla by som počkať, kým zomriem prirodzene, no to môžu byť ďalšie desaťročia a viac bolesti a utrpenia. Pracujem so skupinou s názvom Dying with Dignity Queensland, ktorá sa snaží presvedčiť ľudí a pracuje s politikmi na tom, aby dovolili spravodlivé a milosrdné dobrovoľné asistované umieranie.“
Holly má v sebe stále húževnatosť
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
boredpanda.com
Nahlásiť chybu v článku