Chlapec z amerického Missouri je ďalším živým príkladom toho, že medicínske a vedecké predpovede sa nemusia vždy potvrdiť. Život s ťažkou deformáciou hlavy mal trvať len pár rokov, pričom statočný Tres Johnson a jeho rodičia ukazujú svetu, ako každý deň bojujú s náročnou chorobou.
Na svete sa objavuje viacero vzácnych a netradičných chorôb a genetických porúch, pričom „gén Ježka Sonica“ patrí medzi tie úplne najzvláštnejšie. Jeho istou formou trpí aj Tres Johnson z amerického Missouri, pričom v súčasnosti má na celom svete podľa LAD Bible podobný problém len 36 ľudí.
Zobraziť tento príspevok na Instagrame
Gén „Ježka Sonica“ (SHH) je oficiálne pomenovanie pre signálnu molekulu, ktorá je kľúčová pri regulácii embryonálnej morfogenézy. Tento proteín funguje ako chemický signál, ktorý je nevyhnutný pre embryonálny vývoj. Sonic Hedgehog hrá úlohu pri raste buniek, špecializácii buniek a normálnom tvarovaní.
Mal sa dožiť len 10 rokov
V konkrétnom prípade chlapca z Missouri ide o kraniofaciálnu duplikáciu, ktorou trpí len 36 ľudí na svete. Táto porucha spôsobuje ešte vo fáze vývinu embrya deformáciu ľudskej lebky a lekári týmto pacientom nedávajú viac ako 10 rokov života.
Dnes 18-ročný Tres však zbúral všetky predsudky a predpovede odborníkov. „Keď mi ho priniesli do izby v nemocnici, bol pripojený na všetky možné prístroje a monitorovacie zariadenia. Mohla som sa dotknúť len jeho nohy,“ povedala pre The Sun matka postihnutého chlapca, Brandy.
Dodala, že lekári najprv nemali záujem o predlžovanie jeho života a chcela ho odpojiť od prístrojov. „Lekári neplánovali jeho podporu a ani by ho neudržiavali pri živote, ak by o to môj manžel aktívne nebojoval. Vždy sme vedeli, že je to beh na dlhú trať, ale kým je tu a žije, záleží nám na ňom,“ povedala.
Zobraziť tento príspevok na Instagrame
Vďaka súčasnej medicíne sa dokonca podarilo chlapcovi pomôcť vo viacerých oblastiach. Lekári v posledných rokoch pomohli opraviť veľký rázštep a tiež kus lebky. Mierne mu napravili aj oči, keďže podľa výpovede matky mal jedno príliš vypúlené von, zatiaľ čo druhé mal výrazne vtlačené vnútri. Stále má však výzor chlapca „dvoch tvárí“ a nemôže rozprávať.
Nechcú, aby z neho bola prípadová štúdia
V detstve trpel Tres záchvatmi, pričom ich malo byť až cez 400 denne. Jeho matka pomerne prekvapila médiá, keď v roku 2017 uviedla, že jej synovi výrazne pomohlo užívanie konopného oleja.
Dnes má Tres 18 rokov a jeho matka spravuje aj ich instagramový účet, kde zdieľa denné zážitky a momenty z ich spoločného života. Chce touto cestou ukázať, že cena života sa nedá vyrátať a každý jeden stojí za to. Zároveň dúfa, že s manželom nájdu odbornú lekársku pomoc, ktorá pomôže ich synovi v ďalšom zdravotnom napredovaní.
„Mala som ponuky na špeciálne operácie, ktoré by ho mohli úplne „opraviť“, ale nejde mi o to. Chcem lekára, ktorý s ním bude zaobchádzať ako s pacientom, nie s prípadovou štúdiou,“ uzavrela Brandy Johnson.
Nahlásiť chybu v článku