Lekári občas robia doslova zázraky, aby človeka zachránili. Žiaľ, aj dnes sa stane, že aj keď pacient prežije, už to nie je plnohodnotný život. Svoje o tom vedel David Vetter, ktorý kvôli chýbajúcej imunite musel prežiť svoj život v plastovej bubline. Akákoľvek baktéria či vírus, ktoré bežný človek hravo porazí, ho mohli pripraviť o život.

Zabiť ho mohol akýkoľvek patogén

David Vetter jedol, hral sa a učil sa rovnako ako akékoľvek iné dieťa. Ako však píše The Washington Post, rozdiel bol v tom, že kým iné deti sa môžu hrať na ihrisku či v záhrade, on svoj život strávil zatvorený takpovediac v plastovej bubline. Aj preto si vyslúžil prezývku The Boy in the Bubble alebo Bubble Boy (v preklade Chlapec v bubline).

Keď sa David 21. septembra v roku 1971 narodil, lekári mu diagnostikovali závažnú kombinovanú poruchu imunitného systému (SCID). Tá zapríčinila, že akýkoľvek patogén, ktorý zdravému človeku nijak zvlášť neublíži, mohol Davida poľahky zabiť. SCID je mimoriadne ojedinelé, no často fatálne ochorenie, ktoré postihuje približne jedno z 58 000 detí.

Ako informuje NIH, na prvý pohľad sa zdá, že je novorodenec zdravý, no ak genetická mutácia zapríčiní, že trpí SCID, existuje len minimálna pravdepodobnosť, že sa dožije viac ako jedného či dvoch rokov.

Čakali na liek alebo vhodného darcu

V čase, keď sa David narodil, neexistoval na ochorenie žiaden liek, pomôcť mohla jedine transplantácia kostnej drene. V tom čase však lekári nevedeli nájsť žiadneho vhodného darcu, dokonca ani v rámci rodiny. Napriek tomu to ale odmietli vzdať. Rozhodli sa, že kým sa liek alebo vhodného darcu podarí nájsť, budú držať chlapca v úplnej izolácii od sveta, a teda od akýchkoľvek patogénov.

Po narodení strávil mimo bubliny len 20 sekúnd. Ako píše portál Primary Immune, nikto nemohol vedieť, že v nej v texaskej detskej nemocnici strávi nasledujúcich 12 rokov. Lekári dúfali, že ak sa aj liek nájsť nepodarí, časom David z ochorenia vyrastie a bude môcť žiť normálnym životom. To sa ale nestalo.

„Ako rodičia chorého dieťaťa sme nemohli robiť nič iné, len uistiť sa, že dostáva tú najlepšiu možnú starostlivosť. Lekárom sme dôverovali, za bublinu sme boli vďační, pre Davida to bola jediná dostupná možnosť,“ vyjadrila sa Davidova mama Carol Ann Demaret. Ako sa dozvedáme z archívu, aj Davidov starší brat sa narodil s rovnakým ochorením, no lekári ho zachrániť nedokázali a napokon zomrel. Rodičia však boli odhodlaní pre svoje mladšie dieťa čokoľvek, aj nemožné.

Prvé roky svojho života trávil David zväčša v nemocnici, časom mu však rodičia vybudovali izolačnú bublinu aj doma. Snažili sa udržiavať jeho život v rámci možnosti čo najnormálnejší. Susedia sa s ním chodili hrať a musel sa na diaľku zúčastňovať aj vyučovania. Davidovi dokonca pomohla aj NASA, ktorá vynašla spôsob, ako efektívne dezinfikovať napríklad aj gumu na gumovanie. Dezinfikované museli byť aj ceruzky či akékoľvek iné predmety, ktoré putovali k nemu do bubliny.

Trpel depresiami, pýtal sa na zmysel života

Najnáročnejšie boli pre neho letá, kedy všetky deti chodievali na prázdniny a hrali sa vonku, on však musel ostávať vo svojej bubline. Aj keď bol ako dieťa väčšinu času veselý a šťastný, časom sa jeho osobnosť začala meniť, začal spochybňovať všetko, čo robil. Psychológov sa pýtal, načo sa vôbec naučil čítať, keď aj tak v živote nikdy nebude môcť nič robiť.

Podľa portálu The Washington Post dokonca vystala aj otázka, či je vôbec etické udržiavať ho pri živote, ak ho musí prežiť v plastovej bubline. Mnohí sa pýtali, kam by až lekári mali zájsť v snahe udržať človeka pri živote, ak je jeho kvalita extrémne nízka.

Navyše, David sa stal nielen pacientom, ale aj pokusným králikom. Lekárom sa nenaskytne príliš často možnosť skúmať chlapca, akým bol on. Neraz mal preto ruky doráňané od množstva odberov krvi, píše American Experience. Občas lekárom dokonca musel pomáhať s pichaním injekcií, v bubline sa im totiž s lekárskymi nástrojmi manipulovalo len ťažko.

Stal sa z neho pokusný králik

Odborníci skúmali, ako SCID ovplyvňuje imunitný systém, ďalších zaujímalo, ako vyzerá ľudská krv bez patogénov. Psychológovia zas skúmali, ako na človeka vplýva úplná izolácia, bez možnosti objať svojich blízkych či vytvárať priateľstvá v triede alebo kdekoľvek mimo bubliny.

V čase, keď mal David 5 rokov, NASA pre neho vytvorila špeciálny izolačný oblek, vďaka ktorému mohol na chvíľu vyjsť von a skúmať svet. Chlapec však bol vydesený, bál sa, že sa k nemu baktérie dostanú aj cez oblek a po niekoľkých pokusoch si ho na seba už nikdy viac neobliekol. Keď mal len 7 rokov, začali ho trápiť nočné mory, úzkosti a depresie. V čase, keď mal 12 rokov, rodičom, ale aj lekárom bolo jasné, že v dohľadnej dobe musia niečo urobiť, aby Davida z bubliny oslobodili.

Nádej sa zmenila na rozsudok smrti

V tom čase odborníci experimentovali s metódou, v rámci ktorej vpichli pacientovi kostnú dreň od nekompatibilného darcu, píše CBS News. 21. októbra 1983 podali lekári Davidovi kostnú dreň od jeho sestry Katherine. Dúfali, že to jeho imunitný systém naštartuje, dopadlo do však katastrofálne. Netušili totiž, že Katherine má v tele stopy neaktívneho Epstein-Barrovho vírusu. Experiment, ktorý ho mohol zachrániť, sa pre neho napokon stal rozsudkom smrti.

V jeho tele sa totiž následkom nákazy vírusom vytvoril lymfóm. Čoskoro sa začal cítiť veľmi zle a lekári uvažovali, čo majú robiť. David bol ochotný súhlasiť s čímkoľvek, len aby horúčka a zvracanie pominuli. 7. februára 1984 preto padlo rozhodnutie pustiť Davida z bubliny von a ošetrovať ho v sterilnej izbe. Rodičia mali prvýkrát po rokoch možnosť objať ho a dotýkať sa priamo jeho pokožky (aj keď v sterilnom oblečení a s ochrannými prostriedkami.

Otvoriť galériu (5)

Rakovine trvalo len štyri mesiace, kým ho napokon pripravila o život. Dva týždne po tom, čo svoju bublinu opustil, David napokon boj s chorobou prehral. Jeho krátky život však pomohol zachrániť množstvo ďalších ľudí. Aj vďaka nemu mohli vedci ochorenie SCID detailne preskúmať a pomôcť tak ďalším pacientom.

Pozri aj:

Žena žila na ostrove 18 rokov sama: Hovorila jazykom, ktorý nikto nepoznal, krátko po návrate…